In december 2023 lanceerde het FAGG www.FarmaInfo.be. Een website op maat van burgers en patiënten was al langer een idee van het FAGG. In het kader van een meerjarenplan patiënteninformatie werd dit project veel concreter en dankzij de expliciete steun van de minister van Volksgezondheid kwam het in een stroomversnelling. In het najaar van 2022 kon het FAGG officieel met de ontwikkeling starten. Het was de afdeling Goed Gebruik die het project in een klein jaar tijd tot een goed einde moest brengen.
Sarah De Clercq, celhoofd Informatie bij het FAGG, beschrijft dat proces. “Het uiteindelijke resultaat lijkt sterk op wat we bij de start voor ogen hadden, maar we hebben gedurende de ontwikkeling nog veel kunnen verfijnen. We hebben geluisterd naar de behoeften van de gebruikers en hebben daar proberen op in te spelen. We hebben waardevolle feedback gekregen van patiëntenorganisaties, het Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie (BCFI), Algemeen Pharmaceutische Bond (APB) en van onze collega’s van andere overheidsinstellingen. Dat was belangrijk want hoewel het initiatief bij het FAGG lag, is FarmaInfo ook een toegangspoort naar hun ‘specifieke’ informatie.”
Veelzijdig en op maat van de patiënt
Het belangrijkste aan FarmaInfo is de zoekmotor. Tik de merknaam of werkzame stof van een geneesmiddel in en u zal er informatie vinden over welke verpakkingen in België op de markt zijn, of het geneesmiddel beschikbaar is, wat de prijs en terugbetaling zijn, of het voorschriftplichtig is, en ook documenten zoals de bijsluiter of extra materiaal voor patiënten. Bij sommige werkzame stoffen krijgt u ook een speciale fiche die de belangrijkste elementen voor patiënten bundelt: praktische info over de toedieningsvorm, hoe u het geneesmiddel moet gebruiken, wanneer, hoelang, op welk tijdstip … Kunt u de behandeling zomaar stoppen en wat moet u doen wanneer u een dosis vergeet. Wat zijn de bijwerkingen, mag u met de auto rijden, wat als u zwanger bent of borstvoeding geeft … Elke fiche is zorgvuldig gestructureerd zodat u gericht kunt zoeken naar de gegevens die voor u relevant zijn. Bij de lancering waren er honderd fiches beschikbaar en sindsdien komen er elke maand bij.
FarmaInfo biedt niet alleen informatie over specifieke geneesmiddelen, maar ook nuttige, algemene informatie. Bijvoorbeeld wat te doen met vervallen geneesmiddelen, hoe u bijwerkingen kunt melden of hoe u een apotheker of (tand)arts van wacht vindt. Tenslotte houdt FarmaInfo u op de hoogte van de laatste ontwikkelingen via nieuwsberichten die focussen op wat patiënten moeten weten of doen. Zo blijven patiënten geïnformeerd en betrokken.
Betrouwbaar en begrijpelijk
In tijden van fake news en desinformatie is het uitermate belangrijk om de burger de juiste informatie aan te bieden zodat die actief kan participeren in de eigen behandeling. Laura De Meester legt uit. “Betrouwbaar en begrijpelijk zijn echt de twee hoofdprincipes die we altijd voor ogen houden. De informatie die u op FarmaInfo kunt vinden, is gebaseerd op betrouwbare bronnen. Allereerst natuurlijk de bijsluiter, waar de meest up-to-date informatie over het geneesmiddel in staat, maar ook het geneesmiddelenrepertorium van het BCFI dat garant staat voor onafhankelijke wetenschappelijke informatie en is gebaseerd op relevante internationale bronnen. Maar al die correcte informatie is niets waard als de patiënt ze niet kan begrijpen. Daarom hanteren we een B1-niveau. Een tekst op B1-niveau bestaat uit gemakkelijke woorden die bijna iedereen gebruikt. We vermijden zoveel mogelijk medisch jargon of moeilijke zinsconstructies. We willen dat alles duidelijk is voor iedereen.”
Sarah De Clercq vult aan. “Betrouwbaar en begrijpbaar gaat ook verder dan wat we zelf schrijven. We moeten gelukkig niet altijd van nul beginnen. Zo heeft de onafhankelijke website Gezondheid en Wetenschap die door het Centrum voor Evidence-Based Medicine (Cebam) werd ontwikkeld heel goed werk geleverd bij het beschrijven van ziektes en aandoeningen in de taal van de patiënt. We maken daar gretig gebruik van en linken door wanneer we kunnen. De patiënt hoeft ook niet te vrezen dat we bepaalde geneesmiddelen promoten. Nee, we schrijven onze fiches vertrekkende van de werkzame stoffen en geven ook informatie over niet-medicamenteuze behandelingen zoals bij het zorgpad ADHD of bij de slaap- en kalmeermiddelen.
Maar hoe selecteren over welke geneesmiddelen of thema’s er wordt geschreven? Ann Van Den Broucke: “Wees gerust, we bepalen niet zomaar welke informatie we prioritair gaan uitschrijven. We baseren ons op de noden die er zijn bij de patiënten. Ten eerste kijken we natuurlijk naar wat de mensen zelf ingeven in de zoekmotor van FarmaInfo of de FAGG-website en de vragen die ze ons per e-mail bezorgen. Ook van patiëntenorganisaties krijgen we geregeld feedback.
Daarnaast bekijken we welke persvragen of parlementaire vragen we bij het FAGG krijgen. Tenslotte kunnen andere interne diensten ons ook aangeven wat er binnen hun domeinen beweegt. En natuurlijk hebben we binnen de afdeling Goed Gebruik ook onze eigen expertise om bijvoorbeeld afhankelijk van de tijd van het jaar bepaalde onderwerpen naar voor te schuiven zoals de vaccinaties in het winterseizoen of de reisapotheek vlak voor de zomer.”
Ann Van Den Broucke
Daarnaast bekijken we welke persvragen of parlementaire vragen we bij het FAGG krijgen. Tenslotte kunnen andere interne diensten ons ook aangeven wat er binnen hun domeinen beweegt. En natuurlijk hebben we binnen de afdeling Goed Gebruik ook onze eigen expertise om bijvoorbeeld afhankelijk van de tijd van het jaar bepaalde onderwerpen naar voor te schuiven zoals de vaccinaties in het winterseizoen of de reisapotheek vlak voor de zomer.”
Niet enkel geneesmiddelen
Het doel van FarmaInfo is om de patiënt te helpen met alle soorten producten die zijn bedoeld om onze gezondheid te ondersteunen. Daarom is er ook informatie over medische hulpmiddelen. Anaïs Fauche was verantwoordelijk voor dat gedeelte. “De informatie over medische hulpmiddelen is beperkter want het gaat om honderdduizenden verschillende soorten producten die onder een andere wetgeving vallen. Het is veel moeilijker om dezelfde informatie zoals een bijsluiter, handleiding of de prijs voor alle middelen ter beschikking te stellen. U kunt wel zoeken op de naam van een product om te weten te komen of het om een medisch hulpmiddel gaat en wie het op de markt brengt. Maar we zetten vooral in op informatiefiches volgens het type product. Denk aan thermometers of hoortoestellen waarbij we de belangrijkste zaken die patiënten moeten weten, behandelen zoals voorzorgsmaatregelen, risico’s, wanneer hun gebruik wordt afgeraden …”.
Positieve start en FarmaInfo blijft evolueren
In de eerste twee weken na de lancering had FarmaInfo dankzij een geslaagde sociale mediacampagne en heel wat persaandacht al meer dan twintigduizend bezoekers. Ook de feedback van individuele patiënten, patiëntenorganisaties en andere stakeholders van het FAGG was positief.
Het is de bedoeling dat de website die eind 2023 werd gelanceerd niet alleen inhoudelijk blijft uitbreiden, nieuwe functionaliteiten zullen worden toegevoegd. Ann Van Den Broucke legt uit: “Van bij het begin hebben we ervoor gezorgd dat de website flexibel genoeg is om ook informatie over andere soorten producten toe te voegen zoals voedingssupplementen of cosmetica. We zijn nu aan heb bekijken hoe we de informatie waarover de overheid beschikt en die nuttig kan zijn voor de burger, zo goed mogelijk kunnen verwerken. Maar het idee blijft hetzelfde. Een performante zoekmotor zal de burger gidsen naar alle informatie over het desbetreffende product. Daarnaast blijven we openstaan voor wat patiënten willen zien en zoeken we zelf actief naar wat we kunnen toevoegen. Wat kan er beter, wat kan er worden uitgebreid, waar is er nood aan.”.
FarmaInfo zal u op termijn ook zien opduiken in andere applicaties zoals ’Mijngezondheid’ of ‘Mijngeneesmiddelen’. Idealiter zou zijn dat wanneer bijvoorbeeld een patiënt in die applicaties het overzicht met openstaande voorschriften bekijkt, hij of zij per geneesmiddel direct een link heeft naar de relevante info in FarmaInfo. Ook omgekeerd zou dat moeten het geval zijn: vanuit FarmaInfo zou u een bijwerking moeten kunnen melden waarbij de belangrijkste gegevens over het geneesmiddel al zijn ingevuld.
Laura De Meester – Sarah De Clercq – Anaïs Fauche
Onze FAGG-experten
Dit project wordt gecoördineerd door de afdeling Goed Gebruik. Ann Van Den Broucke zorgt voor managementondersteuning maar is in de loop der jaren uitgegroeid tot de expert die innovatieve applicaties helpt realiseren zoals FarmaStatus, de geneesmiddelendatabank en het intern systeem Medicinal Product Management.
Sarah De Clercq is celhoofd Informatie binnen de afdeling Goed Gebruik. Daar werkt ze samen met Laura De Meester (voor geneesmiddelen) en Anaïs Fauche (voor medische hulpmiddelen) aan de correcte inhoudelijke informatie in begrijpelijke taal die op FarmaInfo is te vinden.
